“제2회 최중증장애인 생명권보장 촉구 침대행진” 공동주최 > 활동소식

• 목록

2019년 9월 24일 한국근육장애인생명권보장연대와 한국근육장애인협회, 한국장애인자립생활센터총연맹이 공동주관으로 펼쳐진 ‘제2회 고위험 최중증장애인 생명권 보장 촉구 침대 행진’은 100여 명의 고위험 최중증장애인 당사자 및 가족과 활동지원사들과 장애활동가등이 함께 하며
 “더이상 죽고 싶지 않다”고 절규하며 24시간 인공호흡기에 의지하는 최중증 근육장애인들이 침대에 누워 광화문광장에서 청와대까지 행진했다. 장애로 인해 대부분 침대 생활을 하는 근육장애인의 현실을 알리기 위해 직접 침대를 끌고나와 생존권 보장을 요구하는 ‘shouting on the bed’(침대에서 부르짖는 절박한 외침) 캠페인을 진행하였다.

기자회견 후, 현장으로 나온 청와대 시민사회수석실 육성철 국장에게 최중증장애인의 생명권 보장을 위한 TFT 구성 요구안을 정부에 전달 하였다. 그 내용으로는 고위험 최중증장애인 인공호흡기 사망사고 재발대책 수립, 인공호흡기, 석션 등 재가 유사의료행위 허용, 활동지원 기피현상 해소 방안 마련, 최중증 근육장애인 차등수가제 적용, 공백 없는 활동지원 서비스 방안 마련, 65세 이후 케어 공백 문제 해결 등을 정부가 나서 해결해줄 것을 요구하였다. 

​